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Pour  Dialysé ou transplanté

Bienvenue sur le site de YAPAKEMOIrein greffe dialyse transplantationgenetique don d'organe néphronophtise

Ce site est dédié aux enfants dialysés et à leur famille.
Il aura pour vocation de réunir des gens compétants et ayants déjà vécu une transplantation d'enfant afin de vous aider dans  vos démarches, vos questions etc...

Nous désirons également promouvoir le don d'organe sans lequel rien n'est possible.

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Une photo prise lors d'une petite fête à l'hopital pour tous les enfants pris en charge en nephro.
 
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Bonne visite !

L’histoire d’Eugénie

Eugénie souffre d’une maladie rare « la Néphronophtise» (maladie orpheline).

Lorsque sa maladie est décelée, elle est en insuffisance rénale terminale.
Sa vie bascule du jour au lendemain.
A sept ans et demi, elle commence les dialyses ;
Trois puis quatre séances par semaine de janvier 2003 jusqu’à ce magnifique jour du 11 juin 2006 qui marque pour elle et sa famille une renaissance et ce, grâce à sa greffe.

 Le pourquoi de ce site YAPAKEMOI

Pour témoigner le courage de ces enfants malades.
Un combat avec des hauts et des bas.
Rappeler que sans les dons d’organes, ce à quoi ces enfants sont confrontés dans la vie au quotidien, ils vivent de peurs, de faiblesses, de joies, mais surtout de l’espoir d’avoir une vie meilleure.

Nous ne sommes pas médecins, mais nous pouvons vous orienter suivant vos questions, vos besoins et en tant que parents, témoigner de notre expérience et vécu d’avoir un enfant dialysé.
Et surtout, vous rappeler que la mort d’une vie donne la vie à d’autres.

La maman d’Eugénie
Fondatrice de YAPAKEMOI.

 

J'ai créé parrallelement à ce site une association loi 1901 à but non lucratif.

Elle se nomme YAPAKEMOI.

Si vous désirez adhérer à cette association pour nous aider et participer et (ou) en connaître les statuts, veuillez en faire la demande en utilisant le formulaire présent ici.

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Nouvelles et Infos

Pour sauver
cinq petites vies


M. S., le papa du petit J. décédé suite à un accident, a voulu témoigner :

J. est décédé sur le coup. J'ai autorisé le Samu à le réanimer en sachant qu'il était en état de mort cérébrale afin d'accomplir un souhait qu'il avait émit en regardant une émision sur les dons d'organes.
Sa disparition aux dires des médecins va permettre de sauver cinq petites vies.
Je demande à tous les enfants de son âge de préserver leur vie afin de ne pas faire souffrir leurs parents comme nous souffrons sa mère et moi.

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infos Eugénie

Eugénie (11 ans) a été greffée d'un rein le 11 juin 2006. Tout se passe bien à ce jour.
Cliquez sur le bouton pour m'envoyer un message
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Le diagnostic des maladies rénales est souvent très tardif car ces pathologies restent asymptomatiques jusqu’à un stade très avancé. La prise en charge précoce est pourtant indispensable pour interrompre l’évolution vers l’insuffisance rénale chronique terminale, le seul recours étant alors la dialyse ou la greffe.

Aujourd’hui, un tiers des patients qui commencent un traitement par dialyse sont reçus en urgence dans les services de néphrologie, par défaut de dépistage et de prise en charge précoce de leur maladie rénale.

Une greffe leur rend leur liberté, et leur permet de mener une existence normale tout en améliorant considérablement leur espérance de vie.

Malgré tous, le faible nombre de greffons disponibles ne permet pas de répondre à tous les besoins. La pénurie est telle que les patients doivent souvent attendre de longues années en dialyse, avant de pouvoir recevoir une greffe.


Site créé par C.G. et H.G. Juillet 2006

Référencement site association Sante Mirti Site recommandé par Ousurfer.com Annuaire Fr